荐读 | 华西医生自述：救治7岁小女孩失败！故事却感动了65万人！

小患者叫晓玲（化名），是个7岁的女娃娃。

6年前，她被确诊为“复杂先天性心脏病：肺动脉闭锁/室缺/体肺大侧支血管”。刚确诊时，因为自身肺动脉发育极差，无法耐受根治手术，我们先期为她做了一次姑息手术（Mee shunt），期望手术能刺激自身肺动脉的发育。

可惜效果不够理想，等了足足6年，晓玲的肺动脉才发育到勉强达到手术标准。孩子父母是本份人，每年坚持带孩子来随诊。看着他们一次次殷切望向我的眼神转为黯淡失望，我的煎熬可以体会。

这次终于达标，大家摩拳擦掌，准备放手一搏。

手术从早上做到晚上。

这是全球学术界公认的工程浩大的手术，我们像捡柴禾一样将侧支血管一根根游离收集起来，汇总吻合后形成新的肺动脉，和右心室连接，争取达成先心病的根治。

手术进展很顺利，血压心率都很平稳，看来我们柴禾捡得很不错，心脏很快适应了新的循环设定，值得大家额首相庆。

手术后，孩子恢复的情况不错，已经准备转出在ICU（重症监护室），一个幸福的人生似乎已在向她招手。

让所有人都措手不及的是，手术后一周，孩子忽然发生消化道出血。

华西医院消化科的医生被请来了，内镜下止血，成功。正当大家松口气时，24小时后再次发生消化道大出血（食道）。

这次出血异常凶猛，病人迅速陷入休克，腹胀如球。当消化科医生再次站在床旁时，他已经来不及召唤更多帮手，当机立断再次内镜止血。

可是这次没有那么幸运…出血汹涌，加压输血都跟不上，血压低无可低，瞳孔已散大，生命在一点点溜走。

最后关头我们祭出了一个古老方案：双囊三腔管暂时压迫止血。这一措施为大家赢得了一点时间，血压暂时回升，我们决定将孩子送入介入导管室，寻找可能的出血血管并栓堵。

在介入手术中，罪犯血管很快被找到并被栓堵消灭，但是…又发现了更严重的情况：食道似乎破裂了！

食道破裂，意味着严重感染、脓胸、食管气管瘘、多脏器衰竭等并发症即将紧随而来，有极高的病死率。

取得父母同意后，大家都动了起来。一位很优秀的胸外科医生同意为孩子主刀进行急诊手术，我们连夜再次把孩子送进急诊手术室。

右侧开胸，探查清创，食管修补；仰卧开腹，大网膜游离，空肠造瘘；再次开胸，转移大网膜固定填充食管床。

通宵手术，结束时天边已露鱼肚白。挂在每个人脸上的，是疲惫而期待的微笑。

接下来的一周里，在ICU的伙伴们悉心照料下，孩子居然醒了......正当大家期盼着更多好消息时，接踵而至的却是连串bad news（坏消息）：

呼吸机忽然开始漏气，我们意识到发生了气管食管瘘。纵隔感染溃烂在加重，瘘口迅速扩大，连放置一个带膜的气管支架都变得不可能。

大家心里清楚她的生命走到了尽头，这是当初做急诊修补手术时就预料到的大概率事件，但这次大家没有沮丧。我们知道我们不能改变所有事，有时候需要做的是Cross our fingers，Hoping for the best（食指与中指交叉祈祷幸运）……

最后关头华西医院的呼吸治疗师（RT）们还在自发召集讨论，争取找到适合她的特殊通气参数；华西ICU还在发起全院大会诊，张罗可能的带膜支架植入方案…

晓玲是在所有人的目光注视中离开的，走的时候很安静，只有她母亲拉着她的手嘤嘤低诉：“不要怪爸妈一次次扯着你看病手术，妈妈是想万一有机会……”

有人担心晓玲的父母会对我们的治疗抱怨，会欠费不缴。事实是，孩子爸妈一直对我们无条件地信任和感激，最后离开之前对我们深深鞠躬，并在一周后赶来医院结清了欠款。我们也为他们积极联系寻找社会基金帮助（包括华西医院自己的“天使基金”）。

此事过后，我给参加救治的主要同事发消息，感谢他们的坚持和付出。

那位消化科医生的压力是很大的，我说：“若不是你当机立断、仗义出手，孩子当时就没了。我敬佩你的担当！”

确实，他有大把的理由可以消极对待，比如说需请示上级，比如推托床旁内镜条件不理想……但是（医生）自我保护式治疗的结果，是病人生的希望在医疗流程中一点点泯灭，而他某种潜意识层面的阴影或许会投射到以后的职业生涯中，锐气若失，虽卓越者亦逐渐流于平庸，非患者之福。

回想起来，在晓玲后期治疗的好几个时间节点，我们都面临着“还能做什么，还有没有意义，能不能承担由此带来的后果”的心理拷问和治疗抉择。不管怎么做，也许最后的结局没有区别。

但对你、对我、对孩子本人，还有爱她的人，真的没有区别吗？

我相信如果当初顺应了家长的要求选择姑息放弃的话，整个团队的士气都会消沉低迷，然后大家会各自心理建设：“不怪我，这是她的命…”似乎（自我）治愈了，其实只是心安理得了，我们不知不觉间已经选择了冷漠和麻木。“最终，我们活成了当初最讨厌的样子”。

这是一种太熟悉的感觉，扪心自问，我们有多少年轻医生和护士（包括我们自己），已经或正在被这样体制和文化毁掉？我们可以狡辩说现在的医疗环境恶劣，举证倒置、互不信任，医生连自己人身安全都无法保障，自我保护式的医疗似乎是必然结果和生存之道。但是我们医护只是体制的受害者吗？我们的行为也会投射到体制坚冰中，冲破它或者加固它。