“星星的孩子”——请善待身边这样一群人
作者:努力的十四猫
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“星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。
前几天邀朋友一起吃饭,这个朋友又带来了一位新朋友,新朋友带着一个十三四岁的孩子来的,当时第一次见到这个孩子,第一感觉就是这个孩子比较冷漠,心想可能是第一次见面的缘故,于是我就让我家孩子去和她玩。我们几个大人把酒言欢相谈甚欢,一会的功夫,我姑娘就跑到我跟前说,那个姐姐不和她玩,我忙招呼孩子们先吃了饭再玩,只见那个孩子像是没听见似的,自己走到门后玩起了开关,屋子里的灯忽然灭了,又猛的亮了,又灭了……,这时这位新朋友慌忙的站了起来,把孩子拉了过来,和我们匆匆打过招呼后走了。
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原来,这个孩子患有自闭症。
回去后,我检索了相关的文章。
美国精神科学会界定孤独症儿童有如下三个特征:社交能力发展障碍;沟通能力发展障碍;狭隘、重复、刻板的行为、兴趣、活动。简单地说,他们生活在自己的世界里,对周围的一切不发生反应。有些孩子会有智力障碍,但大多数智力正常。
与孤独症儿童近距离接触时,你会发现,这些儿童的注意力很难集中,眼神飘忽不定,从不正眼看你一回,与人没有眼对眼的注视,很难与你实现交流。由于不能理解自己与他人的关系,难以体会别人的情绪和感受,无论你说什么,做什么,他们都不理也不看。他们可能会重复地拍手、看手、摇摆、转圈等几种动作,出门要走认定的路线,走路时手摸墙壁前进,玩法单调、反复,缺乏变化,抗拒任何变化。一旦日常生活出现一点变化,他们就会强烈地抵制,直到恢复原来的式样与秩序。
约有50%的孤独症儿童没有沟通性的语言;有语言沟通的孤独症儿童,也常表现出鹦鹉学舌似的仿说(回响语)、代名词反转、声调缺乏变化、答非所问的情形,或自言自语,不知所云。也就是说,即便学会叫“妈妈”,那也只是简单的模仿,孩子并不明白这意味着和代表着什么,过一段时间就会忘记的。
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2008-02-01,上映了《星星的孩子》纪录片,也使得这个疾病渐渐的进入到大众的视野,纪录片以一种深邃的洞察力向我们揭示了中国父母抚养患有孤独症孩子的悲凉与艰辛。
不知道大家还记得凉皮哥吗?他有一个九岁的自闭症的儿子。他说,儿子一直生活在自己的世界里,很难得一笑,为了博得孩子的一笑,他就下决心模仿一些笑星的表演,演给儿子看,逗儿子笑,让儿子能尽量多开心些。
俗话说:养儿方知父母恩,当自己当了父母才知道养儿育女的艰辛和不易。对于自闭症孩子的父母来说,这其中的艰辛要多好多倍。抛却日常的吃喝拉撒,由于自闭症康复训练的长期性和特殊性,所需费用非常大。
相对于经济压力,看不到尽头的训练和孩子缓慢的进步造成的精神压力对自闭症孩子的爸爸妈妈来说是最大的困难。
“我不奢望奇迹的出现,只是期待经过康复训练,孩子能够提高认知、语言、自理和社交等方面的能力,不管多大的困难都要坚持。”这是合肥的一个自闭症患儿小辉的妈妈说的话。在训练过程中,小辉每个情绪的变化和语言的进步都牵动着妈妈的神经,哪怕有时仅仅是小辉无意识的喊了一声妈妈,小辉的妈妈也会激动的落泪。
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我们又能为他们做些什么呢?
上海市儿童医院儿童保健科副主任医师王瑜说:“在公众场合看到自闭症患者乱发脾气、尖叫时,你可以耐心一点,给予一定的理解和宽容,而不是责备和批评他。”
要多多的宣传,让更多的人知道。
如果有能力,请支援一下他们。
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你在天上忽明又忽暗
我在地上随风飘啊飘
我不知你心向何方
你的礼物我何时会打开
北上的雁正与我同行
慈爱的眼融化春的冰
只想抱着你是今生的唯一
牵你的手我们相偎依
……
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