世界自闭症日丨这些你都需要知道
有条新闻
在镇江有位男子一个月内动手两次试图杀死自己的自闭症女儿。被抓到警车上的他,还不忘问自己的女儿死没死。
后来,审理这个案子的法院竟然收到数封为他量刑的请愿书,上面有200多个签名,包括他的妻子、邻居、同事、同学甚至小区的清洁工。“请愿书”里写道,他的大女儿常年卧床,他对孩子的照顾无微不至。他们相信他杀女是一时冲动,希望对他宽大处理。
他说,“不是亲历者,你都不能理解我的难处”。这个新闻一出,引起很多不一样的评论。只是事情本身就是个悲剧,天下的事并不是非黑即白,总会有灰色地带。有人说这世界上从来没有感同身受这回事,很多人都不懂照顾一个长期瘫在床上的自闭症孩子的那种没有尽头的痛。
在流行病学统计中,至少有1%的儿童患有自闭症,这就意味着100个孩子里至少有一个患有自闭症,自闭症比想象中普遍。在“星星的孩子”这个浪漫的名字背后,是一个个沉重的家庭。
自闭症儿童都是来自遥远星球的灵性孩子吗?
对于自闭症儿童,我们常常在脑子里对他们赋予些很罗曼蒂克的幻想,我们称呼他们为天才、另一个星球的孩子,或者是地球上的星星。就像在《雨人》电影里面的主人公自闭症患者“雷蒙”一样,记忆力惊人,能准确迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,然而,这种天才却只占了自闭症患者的四分之一。有位特教老师李老西,曾在他的自选集《自闭症特教老师手记》里,开篇就写道:我反对所有将自闭症儿童一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子,他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的。
作家蔡春猪也说:当你认为自闭症患者都具备某方面的“天才能力”,对大多数不具备“天才能力”的自闭症患者而言就是一种不公平。
大部分自闭症患者存在严重的智力障碍,显然仅仅用一句“他们只是看世界的方法和我们不一样”来对待自闭症患者,无疑是粗糙且片面的。
你对自闭症的定义是什么?
小编在搜集自闭症的资料的时候,发现有个豆瓣小组的名字竟然叫“好想患自闭症”,也许人们对自闭症群体的认识真是太匮乏了,以致于单纯地认为自闭只是不说话,认为自闭症孩子就是“天才”,以致于还想患上。
4月2日是“世界孤独症日”,设立是为了提高人们对自闭症的认识,同时宣传早期诊断和干预治疗自闭症的重要意义。目前普遍认为遗传因素对自闭症是有很强的影响,但是这个病的病理生理原因是个“疑症”,无论国内外,都没有找到它的病因。对于预防的难度而言,早期诊断的难度会容易很多,专家认为,两岁至6岁是治疗自闭症的最佳时机,早期诊断治疗可以在语言和智商等方面取得显著成效。
自闭症大概介绍
自瑞士精神病学专家保罗·尤金·布鲁勒(Paul Eugen Bleuler)于1910年创造了“Autism”一词以来,自闭症的研究历史已逾百年。而最新版本的《精神疾病诊断手册》(DSM-5,2013年发布)将自闭症定义为自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, 简称ASD)。
所谓谱系障碍,是指将自闭症的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,从“典型自闭症”到逐渐接近普通人群,只是程度的区别。引入谱系概念之后,对于自闭症的患病程度有了更确切的说法即“在谱系内的缺损程度有多深”。
自闭症的常见病症大致分为几点:
●重复、僵硬、或刻板的兴趣、行为、或活动
●有社交障碍和沟通障碍
以上是诊断为自闭症的必要信息,也都是所有自闭症儿童某种程度上都会存在的情况。
如何诊断
对于儿童患者,在2-4岁之间做出诊断有利于对儿童情况的及早干预。
▲早期发展(1岁至2岁):ASD 的婴儿经常是非常安静与平和的,或者常不安、烦躁和难以安抚的。他们在一岁内通常不会和父母进行互动,不玩社交游戏,也不会自发地吸引父母注意。相比正常发育的儿童,他们不太可能会把玩具或书拿出展示给父母看。我行我素,经常一个人玩。和他人也极少有眼神交流。会很明显地以特殊的方式来进行日常活动,可能偏好将玩具放在某个地方,如果家庭环境改变,会表现出更大的紧张。会经常出现重复动作,例如旋转,跳上跳下。
对于幼儿来说,上述行为通常可在正常发育儿童的不同发育阶段上看到。尽管如此,父母应认真看待这些行为,且应将孩子带去咨询具有 ASD 专业知识的医生。
▲幼儿期:以上出现的行为情况可能会有不同程度的持续。婴幼儿患者比较明显的特点是语言障碍,表现在经常出现延迟的单一单词或短语语言,其发音可能不清晰,可能会出现重复语言,或者可能重复要求父母以特殊的方式说话或做事。也可能会出现语言退化,丧失前已经获得的语言技能。
由于其非言语的沟通方法(面部表情、举止、姿势)可能并非表示他们的感受,因此解读患儿的情绪可能非常困难,所以可能会认为患儿的情绪变化很快。
在学步时期,大多数儿童患者偏好一个人玩。
▲ASD大龄患儿:ASD 大龄患儿经常在某种程度上显示出上述相同的行为。尽管疾病可能更早就已经出现,但很多患儿在学龄前或学龄社交沟通的困难变得更加明显时才引起父母或者专业人士的注意。
▲成人 ASD 患者:患有孤独症谱系障碍的成人可能需要终身看护或支持,也可能独自生活在社区中,或可能拥有男女关系和孩子。某些 ASD 成人患者有工作,其他一些则做志愿工作。某些成人患者有朋友并参与社会团体。其他成人患者则在社区中处于社交孤立状态。由于对规则和可预知性的需求以及对于改变的抵抗,在不确定的时期内(例如,至成人的过渡时期)焦虑和苦恼会增加。
▶确诊应由经过培训的专业人士使用标准化交谈、观察评估工具后作出。另外,ASD 患儿的身体通常是健康的。但是所有的患儿仍需要用伍德光进行检查以寻找色素减退斑,还应常规对所有患儿进行包括头围检查在内的完整神经科检查。
▶在少量有 ASD 患者的家庭中,可能其他亲属患有 ASD 或另一种与 ASD 相关的疾病。更常见的是,父母或其他一级或二级亲属可能患有特定学习困难,例如,阅读、书写或拼写方面。对于自闭症儿童的诊断,专科医生要从多个环境中(学校/工作场所和家庭)收集有关信息。
怎么面对在身边的自闭症孩子
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附:
我很古怪,我与众不同
我不知道你是否也是如此
我听到天空传来的声音
我能看到你看不见的世界
这不公平
我不想为此闷闷不乐
……
我很古怪,我与众不同
我知道你也是如此
我试着与你相处
希望有朝一日我能做到
我很古怪,我与众不同
—自闭症儿童本杰明·吉洛斯诗作《“I’am》节选
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