每一颗星星都有不一样的光 | 让我们重新认识自闭症

罗氏制药


美剧《生活大爆炸》中,拥有超高智商和超强逻辑的“谢耳朵” Sheldon,相信大家都不陌生。


作为一个“从不按常理出牌”的天才物理学家,谢耳朵在剧中表现出的各种“怪癖”,可以说是不胜枚举:


社交障碍、缺乏同理心、听不懂“话外之音”、讨厌肢体接触、对火车有执念、饮食与作息安排绝不能有丝毫偏差……

有粉丝指出,这些是亚斯伯格症的症状,而亚斯伯格症属于自闭症谱系障碍,所以,聪明绝顶的谢耳朵……竟然可能患有自闭症谱系障碍

其实,自闭症谱系障碍(ASD)包括自闭症、亚斯伯格症、儿童时期崩解症等多种疾病在内自闭症和亚斯伯格症的部分症状相似,但绝大多数自闭症患者并没有谢耳朵那样的高智商。


相反,在生活中,他们和家人往往需要付出常人难以想像的艰辛和努力。


今天是 4 月 2 日世界自闭症让我们一起来认识自闭症患儿的世界


自闭症谱系障碍是一种终生性发育障碍,影响患者行为、交流,及与人的互动。2 之所以称为“谱系障碍”,是因为自闭症患者的症状多样、严重程度各异,但都对他们的日常生活造成明显影响。


自闭症的主要特征包括社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣与行为,起病于三岁之前。3


与人接触时极少有目光接触,很少甚至不能进行主动交流,即使对父母亲也几乎没有亲密的互动倾向。


异常专注于某些物品,或者是对某种特定物品表现出强烈兴趣。


刻板、重复或仪式性行为常见于自闭症儿童,在日常生活中一旦习惯和常规被改变,也会有明显的抵触表现。




世界卫生组织(WHO)估计全球每 160 人即有 1 名 ASD 患者,占全球疾病负担的 0.3%。男孩的发病率高于女孩,但女性发病时病征会较男性严重。


自闭症的病因仍然未知,很多研究人员怀疑自闭症是由基因控制,再由环境因素触发。

 

目前尚无药物可以改善患者的社交技能、重复行为、兴趣和沟通受限情况。4 绝大多数儿童需要长期的康复训练和特殊教育支持。及早发现病情并介入干预是自闭症儿童康复教育的重中之重。


2018年1月,瑞士罗氏集团旗下药物 Balovaptan 获得 FDA 授予的突破性疗法认定,认可其对 ASD 患者的潜在疗效。这给 ASD 患者及家人带来了新的曙光。罗氏期待与 FDA 密切合作,尽快将这款药物带给需要的患者。

自闭症患儿,又被称为“星星的孩子”,喻义他们像星星一样活在自己的世界里。然而,每一颗星星都有自己独特的光芒,有时候他们需要的是用一点温暖去点亮。


这份温暖,来自绝不放弃、辛苦照料与培育的家人,来自孜孜不倦、开发新药的科学家,来自社会各界的关注和爱护。


相信自闭症患者将在日常生活、入学、就业等各个方面获得更多的社会支持,帮助他们像星星一样散发出明亮的光芒。




参考资料:
1. The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
2. Murphy, C.M., et al., Autism spectrum disorder in adults: diagnosis, management,  and health services development. Neuropsychiatr Dis Treat, 2016.12: p. 1669-86
3. The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
4. McDougall, F., et al., Development of a patient-centered conceptual model of the impact of living with autism spectrum disorder. Autism, 2017: p.1362361317718987