病历资料是什么?

病历资料是患者患病就诊、治疗和康复随访过程所有客观记录的原始资料的总称(包括复印件)。这包括医生书写的或通过电脑打印的门诊病历，住院记录，手术记录，放疗记录，化疗记录，病理报告，基因检测报告，内镜报告，化验单及影像(CT、MRI和PETCT)等纸质报告，也包括各种影像CT/MRI和PETCT检查资料(胶片或DICOM电子版)。当然也包括住院门诊缴费的各种单据。

 为什么癌症患者完整的病历资料非常重要？

主要是因为肿瘤医生需要参考以往的诊断、以往的治疗、患者对治疗的反应、近期的诊断来评估患者目前的情况，以及给出下一步治疗的意见，并在此基础上实施治疗。

癌症患者家属如何收集整理病历资料呢？

患者和家属应该养成随时和随手备份病历资料的习惯，出来一份报告和收费单据，立刻拍照存档，并且周期性的分门别类的整理，按照时间顺序整理病历资料。

第一步：了解医疗记录都包括什么信息。

一份完整的个人医疗记录应包括以下信息：

• 患者基本信息：姓名、性别、出生年月日

• 癌症的诊断信息：包括特定的肿瘤类型和癌症分期：这部分的信息可能要咨询医生

• 癌症确诊的日期

• 各项影像诊断的检查结果和胶片(光盘)

• 各种病理报告，细胞穿刺报告和胃镜报告等

• 实验室检查结果，例如肿瘤标志物检查或血常规等

• 化疗药物名称和剂量，治疗开始和结束的日期

• 放射治疗的部位和剂量，治疗开始和结束的日期

• 手术报告及出院记录：入院和出院的日期

• 治疗的结果和任何的并发症或副作用的记录

• 有关对症治疗的信息，包括用于疼痛管理、治疗恶心或其他副作用的药物

• 随访的日程安排，包括多久和医生随访一次，做什么检查等

• 为你提供诊断和治疗的医生和医院的联系方式

• 其他重大疾病，慢性疾病和其他疾病住院治疗的具体日期及细节

• 家族病史

• 过往体检的详细记录，包括癌症筛查和疫苗接种的记录

• 当前健康状况

 第二步：如何编制个人病历

• 记录你的医疗记录可能是一项艰巨的任务，但从长远来看还是非常值得的。随时、随手并持续不断地汇总这些信息将为你创建一个完整而容易获取的医疗健康档案。下面这些策略可能帮助你收集你的最新诊疗的信息：

• 当你做完任何检查或手术后，记得要一份结果或报告。尤其是有些医院已经实现部分报告电子化的情况下，如果忘了要医院的打印版，后续想要自己打印的时候，医院网上在线打印的界面可能不一定都很友好，搞不好还得再跑一趟医院。

• 如果你住院的话，出院的时候要一份完整的出院记录。

• 保留医院的各项收费单据。

• 如果你不清楚都需要包括哪些医疗记录，也许可以咨询你的主治医生。

• 收集整理这些信息可能让人感到不知所措或筋疲力尽，尤其是在第一次面对一大堆资料的时候，可以让朋友或家人帮助你收集。

 第三步：组织和存储你的个人医疗记录

• 组织你的医疗记录有不同的方式。你可以咨询其他癌症患者，他们都是怎么做的。这里有两个基本建议：

• 将所有纸质文件扫描或拍照后存储在计算机上，也可以键入excel和word等格式做记录。命名时建议备注时间和项目，如“2017.10.10 CT检查报告”。

• 按照时间顺序分门别类的整理好各种记录，例如CT报告可以按检查时间顺序整理

第四步：病史小结

患者和家属可以按时间顺序从前到后的简明扼要的写一个就诊经过，包括时间、地点、人物、诊疗事件，例如xx日在xx医院xx科室xx医生，接受了xx治疗(手术/放疗/化疗)，以及治疗的具体细节：放疗的剂量，化疗的药物名称疗程等。

切记：这是病史小结，不是讲故事。不相关的信息不要放进来。

对自己主要的不适和症状描述：简单、明确、量化、客观的描述从发现症状开始的时间到消失的时间。例如20XX年某月某日，因自觉右乳肿块半年于某医院就诊。

对重要的肿瘤标记物等指标可以做图表示，按时间和标志物数值做一个二维的折线图。能够反应肿瘤的情况(大小，部位，对治疗的反应—大小/数值变化等)，同时把主要的治疗标注在这个图上。例如下图为我们某肺癌患者提供的数年的国内外就医服务以及病史管理一览图(建议点击看大图)。

如果有条件的话，可以找有经验的肿瘤医生帮助整理。