【金港专访】中国背景下的癌症家属行为建议
中国背景下的癌症家属行为建议
最近朋友圈都被《我不是药神》这部电影刷屏了，很多人第二天都是肿着眼睛去上班。影片围绕一群慢粒白血病患者等待药物救命的一系列故事展开，泪点十足。而今天我想谈的是影片中的另一角色，癌症患者的家属。
影片中男主角在父亲得了肿瘤后下定决心知法犯法，卖假药；白血病女孩的爸爸在知道女孩病情后，跑了，妈妈跳钢管舞给她挣药钱；黄毛得病后，离开爸妈且再也没回去过；王传君饰演的白血病病人的妻子下跪求药，给进入急性期的丈夫签字做手术；警察局里那个阿姨，儿女心甘情愿卖房给母亲买药治病。我们可以看到，对待一个尚且有药物控制的慢粒白血病，病人家属都如此无奈、挣扎、痛苦，更何况其他更多的没有药物治疗的肿瘤呢。
癌症病人是敏感、脆弱、恐慌、无助的，这时候家属就是他们最有力的支撑，哪怕有时候这担子太重太重。鬼知道癌症患者家属都经历了什么？当家里出现癌症患者时，家属该怎么做呢？为此我们拜访了浙江邵逸夫医院呼吸科的陈恩国主任，以下内容是我们对话中摘录出来的。
病急乱投医？不，你可以这样做
陈主任，您好，在看病人病史的时候，发现很多病人有在多个医院就医的经历，您怎么看待患者或者家属在治疗过程中打听到哪家医院或者哪个主任更权威时，就想办法把病人送到那边去的事实？这样做对不对？
病人会比较医院或者医生谁更好，这无可厚非，但是我想说的是，在正式下治疗方案前，你可以选择比较，但是一旦选择了，希望你能相信你的医生。举个例子，就像装修房子一样，装修前，你可以咨询多个设计师设计方案，但是一旦开工，你就应该按照设定的方案进行下去，如果今天听这个的，明天听那个的，最后会变成什么样呢？所以你应该相信你的医生，他肯定是希望你获得最好的治疗结果，否则很容易耽误病情，当然后面你也有权利换医生甚至换医院，但希望是理性思考的结果，而不是东听听西听听后作出的冲动决定。
那在医生的选择上，您有什么建议？
我相信这个可以通过人际网络、网络平台及医院官网介绍了解一下，医生都是有口碑效应的，谁的水平更好，在本院职工和患者心目中都是有数的，最简单的就是，本院员工如有类似疾病，找哪个医生治的最多，那这个医生就是该医院最好的。
所有的等待都是为了得到更准确的回复
患者家属是否需要一定的知识储备，有必要网上搜索疾病知识，治疗新进展、新研究等健康知识吗？
人之常情，我很理解家属的这种行为，但是作为非专业人士，并不能准确辨别信息的专业性及准确性，不仅会浪费精力和金钱，甚至会耽误治疗。
但中国现在医生都很忙，他在向医生询问时，可能得不到自己想要的答案，或者跟医生不是很熟，不会充分信任医生，这时候，就会去问别人或者自己去上网搜索答案了。
一种疾病的治疗方法可能有很多，负责任的医生给你选择的肯定是目前最合适的，如果你问的相关内容，医生肯定会仔细跟你说，但是你不能问一些跟疾病貌似相关，而实际对该病人当前诊治无关的内容，跟癌症相关的进展内容太多了，哪怕像跟学生上课一样，也不能一天就说完，很多病人一来就会问未来的治疗方案，未来可能出现的结果及治疗方案，所有的治疗都在充分评估后给给予，医生在不能充分了解病人的情况之前，是不会给病人轻易下治疗方案的。
那您能简单介绍一下诊疗流程吗？
首先是准确评估，以前癌症诊断可能比较简单，只要知道患者的病理类型和分期就好了，现在不一样，为了实现患者的精准治疗，我们需要的信息更多。所以病人第一次进院的时候，住院的时间会比较长，需要知道患者的病理类型，免疫组化，分期，基因突变等情况，诊断的时间要比以前更长。
所以说更详细的确诊，是为了更好的治疗对吧？
那当然，所有的等待都是值得的。
确诊以后，多久能确定患者的治疗方案呢？
等所有的结果出来后，我们就会告诉病人家属接下来治疗方案，当然在这之前，有些病人很急，今天来了，过个两三天就问我怎么办，如果这个时候跟病人或家属沟通，那医生跟你说的范围就很大了，我们得跟你假设病人是某种情况，可能会接受什么样的治疗，如果是另一种情况，可能又是什么结果。如果等所有检查结果出来后，这时候如果再找病人或家属聊，那就是针对这个病人的具体情况，谈他下一步的具体治疗以及可能预见的结果。
检查结果出来到具体下治疗方案，这个大概需要多长时间，您能大概统计一下吗？
像我们邵逸夫医院，大概5个工作日吧，虽然这个过程很难熬，但这个等待的过程是值得的。
像正常人一样生活，就是给患者最好的鼓励
不管癌症患者也好，患者家属也好，情绪波动都是很大的，患者家属在情绪管理上，有哪些需要注意的？
首先，患者家属不能自己哭哭啼啼，如果你有什么克服不了的，你可以找医生聊一下，现在癌症治疗的发展非常快，治疗手段越来越多样化，最后癌症慢慢的会变成一种慢性病，你找医生了解你该了解的，当对病情非常了解了，也知道自己该怎么做了。患者有情绪很正常，毕竟得了癌症，但最好的办法就是把病人当成正常人，跟正常人一样生活一样对待，这也是一种积极的鼓励，如果自己情绪都不正常，就会把这种负面情绪带给病人，这是非常不利的。
金钱和陪伴需理性对待
有人会这样说，如果能花点钱让病人舒服的多活一段时间，哪怕倾家荡产也没关系，您如何看待患者家属这种选择？
作为一名医生，如果亲属生病，我第一选择肯定是听专业医生的建议。但是中国是一个非常讲究伦理道德的国家，有时候会碍于亲情的牵绊，道德的谴责或者病人自身的求生欲，特别是对于癌症患者，癌症晚期病人，在多种方案治疗后，在目前治疗水平下，没有其他合适的治疗方案的时候，这个时候如果需要家人卖房或者借债来续命，多活一点点时间，我不是很认同，毕竟活着的人才是最重要的，当然，如果你非得这么做，我希望这个选择，不是病人自己做的，也不是某一个家属决定的，而是一家人商量的结果。
《我不是药神》里，看到了中国癌症人群的挣扎与希望，不仅仅是癌症，中国有很多病人都有相似的难处，但整个社会一直在努力，相信未来会越来越好。最后希望大家平时能够坚持健康饮食，合理作息，适度锻炼，定期体检，远离病痛，积极乐观热爱生活。
本期专家简介
陈恩国（浙江邵逸夫医院呼吸科主任）
浙江大学医学院邵逸夫医院呼吸内科主任医师，德国吕贝克大学医学博士、科副主任。中华医学会浙江省分会呼吸学会常委，浙江省抗癌协会肿瘤靶向及细胞治疗专委会候任主委，浙江省医学会呼吸分会呼吸内镜联盟主席，浙江省抗癌协会康复与姑息专委会副主委，中华医学会介入学组委员。中国肺癌防治联盟浙江分联盟副主席，中国医药教育协会肺部肿瘤专委会常委，吴阶平医学基金会肿瘤多学科诊疗专委会常委，中国医师协会呼吸内镜专委会委员，Chest中文版杂志执行编委。
