【学科建设】会专家聚盟友——“新疆强直关爱中心”让患者挺直脊梁抗击病魔不再孤独

2018年08月27日 19:40 人民医院

近日，新疆维吾尔自治区人民医院风湿免疫科建科三十年系列活动——第二届“强直关爱会”如期举行。此次会议旨在通过与内地优势资源的协作与努力，继续发挥我院风湿免疫科学科领先优势，采取主动作为与创新方式，让新疆的强直性脊柱炎患者在疆内就会得到有效、适宜地治疗。

“关爱会不仅能让我们跟北京的专家面对面交流，还让我们认识了很多病友，在治疗的路上相互鼓励，更有勇气面对疾病，更努力地生活下去。”患者王先生和70余名病友相聚在此，咨询专家，相互打气，“人生没有过去的坎儿。”

我院风湿免疫病科主任武丽君教授介绍，强直性脊柱炎是一种好发于青壮年男性的自身免疫性疾病，发病的隐匿性，让不少患者错过了最佳的早期治疗时机，也因此担负了沉重的包袱，或是难以遵照医嘱严格用药，导致病情不断发展恶化。它的病因还不明确，如果不及时治疗，会造成不同程度眼、心、肺、肌肉、骨骼病变。

作为“强直关爱会”的创办人——中国人民解放军总医院（原北京301医院）风湿免疫科名誉主任、全军风湿病中心主任黄烽教授说：“如果在患病早期发现，仅通过锻炼即可痊愈，可如果发展到病程晚期，对于骨组织的破坏已经难以逆转，不仅患者身体上需要承受巨大的痛苦，身体外观及行动上的‘怪异’，会让他们承受更大的心理压力。由于病情迁徙难愈，以往不少新疆患者都会赴内地就医，高额的治疗费用让不少患者难以承受。为了减轻患者就医负担，避免路途劳顿之苦，自治区人民医院风湿免疫科一直承担着这项艰巨的任务，尤其是在2017年成立了新疆首家‘强直关爱会’，将全国强直专科医生资源聚集在一起，搭建了专门针对强直性脊柱炎患者的远程会诊平台，并进一步完善了对新疆本地专科医生团队的搭建与培训。”

“以往患者患病后，通常都是独自承担病痛，独自治疗，不仅用药依从性较差，且一旦病情出现反复或变化，相应的情绪也很难得到抒发。”黄烽教授坦言，而“强直关爱会”不仅凝聚了专家诊疗团队，更是为患者搭建了交流平台，“让病友间可以交流患病经历与治疗心得，互勉互助，共同抗击病魔。除了能大幅提升用药依从性外，对于患者的心理也是很大的慰藉，让他们在抵抗病魔的道路上，不再孤独。”