中心建设 | 济南市罕见病诊治中心成立

济南市儿童罕见病诊治中心成立后，将建立儿童罕见病信息系统，从流行病学角度摸清济南市儿童罕见病的发病情况，收集罕见病临床以及流行病学资料，为公共卫生政策的制定以及罕见病防治提供资料；组建罕见病防控专家组，集中优势稀缺的医疗资源，通过信息平台、远程会诊等多种方式，更精准的为罕见病患者服务；在现有的妇幼保健体系支撑下，建立基因诊断，酶学检测方法等罕见病诊断特殊检查平台，提高罕见病的筛查诊断效率；促进罕见病治疗药品的研发，治疗手段的探索，促进罕见病患儿治疗康复手段的完善。