关注癌痛 | 患者莉娜不一样的故事

“疼痛是一件非常孤独的事”

3年前，我在美国的克利夫兰医学院攻读博士后。莉娜是我的房东。在一次日常交谈中，我意外得知莉娜是一位四期的乳腺癌患者，原发癌并没有切除，已经发生了骨转移。让我吃惊的是，莉娜完全没有“癌症患者惯常的样子”，她那样充满热情的生活着，和周围健康的人没有分别。她把每一天都用来极尽享受人生，在我眼里她是个特别能“作”的女汉子。

莉娜三十七八岁，做皮草生意，工作时间比较自由。她没有孩子，有个墨西哥人的男朋友。他们按惯例为新的租客重新粉刷墙壁、修整厨房并且认真地布置房子。一只胖乎乎的猫和一只黄色的小鸟让这个小家充满趣味，各种花花草草把小院子布置得生机勃勃。

癌痛是透心彻骨的，我见过她很痛苦的样子，但从未见过她崩溃和失控。多数疼痛发作的时候，莉娜只是苍白着脸皱起眉、低声说一句：“哎呀，今天好像不太走运。”

她只从情感的角度来描述疼痛。她说，疼起来非常孤单。没有经历癌痛的人很难真正理解这种痛彻心肺的疼痛，她内心并非没有对疼痛和死亡的恐惧。但是她从来没有放弃自己对抗病痛的任何机会，她并不忍心过多地向家人宣泄和倾倒痛苦，也从不拒绝亲人朋友和社会给与的关怀与帮助，积极地参与当地的抗癌团体分享心得互相鼓励，除了主流医疗外还有选择地使用世界各地的抗癌偏方，不放弃任何享受大自然的美妙时光，尽全力有尊严有质量地活着，即使癌症在一天天啃噬着她的躯体和心灵。莉娜的内心好强大，我自愧不如。

摒弃镇痛误区，不放弃精神救赎

回国不久，我收到消息得知莉娜出现了脑转移并接受了放疗。照片上失去满头秀发的莉娜依然微笑着，我潸然泪下，只有遥寄满心的祝福和敬佩。

癌痛是癌症患者经常面对的困扰和挑战。但医生和患者对疼痛和镇痛的理解都有待规范和提高。比如，美国面对的问题是阿片类药物的滥用，而在国内很多患者都会因为担心药物成瘾而造成镇痛不足。而且一些非疼痛专业的医生不了解三阶梯用药以及癌痛的多模式镇痛治疗。这些用药观念上的误区会导致癌痛患者的镇痛不足。

癌痛患者在充分镇痛地情况下，就有可能在生活中接受精神层面的护理和治疗，在有限的时间里充分享受生活，在不那么沉重煎熬的氛围中走下去。除了药物还有很多东西可以抗击疼痛，比如阅读、音乐和运动。在国外，很少有人放弃精神层面的拯救，非常普通的老百姓都会坚持阅读终生。美国的心理医生和运动康复治疗师能对癌痛患者提供不错的服务和治疗。而国内给癌痛患者精神层面和社会支持相对较少。

社会应该给他们更多的心灵帮助，不是肤浅的心灵鸡汤，而是哲学知识、音乐、运动和陪伴等科学方式，在最大程度上减轻他们灵与肉的痛苦。

从细节保护心灵，尊重而非同情

得了癌症并非意味着失去享受生活的机会和权力。国外更加重视在精神层面对患者的护理和照料。比如在医院里让志愿者引领志愿犬与患者交流，在疼痛病房推介音乐疗法，在各个角落布置世界各地搜罗来的艺术作品，在医院大厅按时进行钢琴、竖琴甚至小乐队的表演等，让患者享受艺术与生活带来的温暖和愉悦，获得更好的就医体验。我们国内已经认识到了在人文方面的不足以及和欧美社会的差异，已经有一大批前驱者开始了包括改善人文环境、重视临终关怀等行动。我经常能站在我们医院楼廊里享受志愿者手下流出的美妙琴声。

克里夫兰医疗中心是美国最顶尖的医院之一，他们把患者作为服务的主体，提出每个人都有权享受世界一流医疗服务的口号。他们对患者的尊重表现在每一个细节里。在讲课幻灯中永远把患者的面部和隐私部位打上马赛克。这是对一个人最基本的尊重。

有一次，一位护士带着一名有面部巨大畸形的患者走进我和家人所在的电梯间，大概是担心患者的面貌会让这些异乡人有过激的反应，在进入电梯时护士和患者的父母都露出了紧张的神色，我友好而轻松地和他们主动搭讪聊天，分享在医疗大楼顶层远眺伊利湖美景的惊喜感受，缓解了电梯间里颇为尴尬的气氛。在患者和家人离开后，那位护士特地拦住电梯门对着我母亲表示感谢，他非常真诚地握手道谢：“谢谢您和您家人镇静友好的表现，谢谢您的女儿给与患者的尊重，她善意的微笑和主动搭讪会让我的患者开心一整天。”

另外，患者的自强胜过他人的怜悯，人们也不随便在任何场合表达自己的同情，而对于人们隐私的尊重在美国社会中占有很重的地位。莉娜的一位俄罗斯朋友想向我询问关于中医治疗莉娜癌症的问题，她首先告诉我，她已经征得了莉娜的同意。他们认为尊重莉娜是最重要的事。有时候，毫无意义的怜悯并不是病人所需要的。