TED演讲 | 癌症会偷走很多东西，快乐不应该被偷走

2017年08月19日 09:49 医药研发社交平台

“本文来源于药明康德微信公众号（ID：WuXiAppTecChina）”

我从来没有想过要做这款游戏，但是那些时光真的改变了我们的生活，改变我们的往往是我们最困难的时光——而不是最荣耀的时刻。

I never planned to write video games, but these moments that really change our lives, they often come as the result of our hardship -- and not our glory.

演讲实录：

两月前，我和孩子们围着一个手机观看Game Awards直播，这是视频游戏行业的年度盛事之一。他们宣布了年度最有影响力的游戏提名，该奖项颁发给那些触动思想的游戏，引发了显著的积极的社会影响。

他们打开了信封，念出了我们的游戏的名字。最具……影响力奖。

实际上想想非常好玩，因为我一直觉得赢得这样一个奖项会对我的生活产生巨大的影响。但是我发现恰恰相反。那个夜晚，这些成就都消退了。真正难忘的是那些最艰难的时光，影响了我对自我的定义，也改变了我的行为方式。

2010年我的第三个儿子Joel被诊断出一种罕见的、严重的脑瘤。那年年底的时候，医生坐在我和我丈夫的身边，告诉我们Joel的脑瘤复发了，即使用最激进的放疗和化疗方法也无济于事。

那个可怕的夜晚，当我们知道Joel可能只有四个月时间之后，在我哄我另外两个孩子睡觉的时候——他们那时分别是五岁和三岁——我真的不知道他们能够理解多少，所以我用床边故事的方式开始讲述。我讲述故事的主人公是一个叫Joel的勇士，他的历险故事是去战胜一头可怕的叫做癌症的巨龙。每天晚上我都把故事多讲述一点，但是我从未想过要结束这个故事。我创造了一个世界，让他们能够理解，并且希望我们的祈祷能够被应许。我永远不会告诉孩子们那个骑士，那个勇敢拼搏的骑士已经尽力了，现在可以永远的安息。

幸运的是我不需要结束这个床边故事。我的孩子们已经长大了。Joel的治疗效果超出了所有人的预期，他坚持了不止几个月，而是几年的时间，让我们学会如何全身心的和他相处。我们学会了正视自己让人惭愧的心态——希望能够爱得有所保留，这样在漫长的告别的道路上，留给我们的痛苦就会少一些。我们克服了那种爱的保留，因为Joel值得我们去爱，即使我们可能因此崩溃。这种强烈的脆弱感改变了我——这是任何奖项都做不到的。我们开始按照Joel可能的方式来生活，同时我们开始开发一款视频游戏，叫做“巨龙：癌症”。这是Joel的故事。这是一个在死亡阴影下追寻希望的故事。故事里有信念和动摇，以及意识到跟动摇做抗争也是信念的一部分——可能是最重要的一部分。这个故事从一个奇迹开始，以一座纪念碑结束。

这是一段在死亡阴影下追寻希望的旅程。当你玩“巨龙，癌症”这个游戏的时候，你变成了Joel一生的见证者，进入了我们的情感空间进行探索，通过点击发现更多我们做为一个家庭感受和体验到的情感。

这有点像是在分析感应诗，因为游戏的每个环节都是一个隐喻。当玩家越频繁的好奇游戏设计者的意图，以及原因，玩家的体验就更加丰富。我们展现了Joel带给我们的脆弱，并将其嵌入到了游戏中。玩家希望游戏能够提供多种剧情，这样他们的每种选择都显得很重要，可以改变游戏的最终结果。我们抛弃了这个游戏设计的原理，将玩家的选择进行了压缩，这样玩家就会发现无论他们怎么选择，都不会改变Joel的命运。当玩家意识到的时候，他们会感受到我们当时深深的绝望。

无数夜晚我们将Joel拥在怀中，不停的祈祷，固执地希望奇迹能够发生，即使我们知道不会。我们都希望赢，但是如果你发现根本赢不了的时候，你会追求什么呢？我从来没有想过要做这款游戏，但是那些时光真的改变了我们的生活，改变我们的往往是我们最困难的时光——而不是最荣耀的时刻。

当我们认为Joel可以挺过去时，我将游戏的设计工作转交给了我的丈夫。我只是提一些思路，构思一两个场景并提一些建议。但是当那晚Joel离去之后，这股动力，将Joel的生活融入我们的游戏的可能——这是我觉得必须要去做的。我开始更积极的参与，我参加团队的设计讨论会，我提供了更多的想法并指导了多个场景。我发现做视频游戏就是在讲述故事，只不过用完全不同的词汇。想象力和表现形式的基本元素都是一致的，但是需要融入到游戏角色的设计和整体的感染力中。挑战性非常大。我需要用全新的思维方式去做，但是我喜欢。没有Joel我无法接触到这些。

▲一名游戏开发者辞去他的工作，全身心打造这款游戏（图片来源：WIRED）

可能你们会有些吃惊，我们会选择在视频游戏中分享晚期癌症的故事。或许你现在想的跟之前很多人想的一样：癌症不是儿戏。但是对于任何子女得了癌症的父母而言，他们可能会把医疗手套吹成个大气球，可能用注射器做一个火箭飞船，或是让他们的孩子骑在静脉注射架上，在医院走廊上玩，就像赛车一样。因为当你有了孩子的时候，做任何事都会变成游戏。尤其是当你的孩子需要忍受痛苦的时候，你会更加努力的把这个过程做得更像是游戏，因为孩子天生是通过游戏来理解这个世界的。癌症会从家庭中偷走很多东西，快乐不应该被偷走。

如果你听我讲述的时候，想象这个家庭，当你想象一个将死的孩子周围的一切，但你想象的画面中没有快乐，那么跟你分享我们的故事就很正确了，因为那个时候我们的生活非常艰难。无法言表的艰难，但是也有纯粹的希望，深刻的爱，和我从未体验过的快乐。

我们的游戏希望分享我们经历的故事给那些从未体验过的人，因为我们在亲身经历之前也从未想象过。我们的游戏玩起来很难。它永远不会成为畅销游戏。人们玩之前需要做好投入情感的准备，我们知道这个游戏将会让人心碎。但是当我们心碎了，愈合之后的心会有些许的不同。一种新的和深刻的热情治愈了我的伤痛——我乐于坐在经历痛苦的人们身边，倾听他们的故事，尽力帮助他们，让他们知道自己并不孤独。

在“巨龙：癌症”赢得最具影响力大奖的那个晚上，我们举杯庆祝，我们笑着聊起Joel，以及他对我们的生活的影响——那些一起度过的艰难又充满希望的夜晚，那些他改变了我们，并且教会了我们那么多爱与信念的人生哲理。那个奖项对我的分量远不及我孩子的一张照片，但是它代表了所有那些生活被改变了的人，那些我从未谋面的人。有时我会收到他们的邮件。他们说他们想念Joel，即使从未见过他。他们跟我讲述他们为我的孩子流泪了，当我听到这些，承受的悲伤会减轻一些，当我知道一个10岁的孩子通过YouTube视频分享了这个故事，或是一个医生在飞机上用手机玩了这个游戏，又或者听到一位教授向他的一年级的新生介绍了Joel。

我们制作了一款很难玩的游戏。但是这正是我想要的，因为我们生命中最艰难的时光改变了我们，让我们达到了未有过的成就。悲剧改变了我的心扉，让我从未想象过的梦得以成真。谢谢。