呵护希望的翅膀 | 市妇幼保健院举办首个全国“残疾预防日”主题宣教活动
每个新生命的诞生
都如带着翅膀的天使降临人间
当我们沉浸在庆生的喜悦中时
一份与生俱来的责任也随之诞生了
每个孩子的成长过程几乎都
离不开家长和医生的共同呵护
而有些特别的孩子
需要更多的爱与温暖
▼
在首个全国“残疾预防日”到来之际，威海市妇幼保健院于8月23日举办了“呵护希望的翅膀”2017新生儿疾病筛查医患联谊会，全市50多个新生儿疾病筛查确诊阳性家庭应邀参加，为家长们建立起家长互通、医患沟通的平台，帮助他们充分认识到配合治疗和随访的重要意义，从而树立起坚定治疗的信心，市残联、市妇联、市卫计委相关负责人应邀出席活动 。
会场
会场签到及发放科普宣教材料
联谊会在儿童保健科医护人员带来的趣味舞《欢乐颂》中拉开了序幕。随后，11名不同年龄段经过规范治疗的苯丙酮尿症、甲状腺功能减低症及听力筛查异常的孩子们勇敢地登上舞台，进行朗诵、舞蹈、独唱等才艺表演，尽情展示生命的魅力，赢得台下观众的阵阵掌声。
经过在市妇幼保健院规范的治疗与长期随访管理后，这些孩子智力正常、身体发育正常，跟普通孩子一样上学学习，最大的一个孩子明年就要上高中了……看着孩子们尽情的展示才艺表演，露出灿烂的笑脸，许多家长眼中也泛出晶莹的泪花。
儿童保健科医护人员表演趣味舞蹈《欢乐颂》
医护人员为孩子们展示精心准备的活动纪念品
表演结束后，青岛市妇女儿童医院教授张立琴、威海市妇幼保健院儿童保健科副主任李兰秀分别进行了“苯丙酮尿症的营养治疗知识”、“新生儿疾病筛查相关知识”专题讲座并现场回答家长提问。
会后，小朋友们在家长的带领下，按照不同年龄领取了图书、玩具、滑板车等礼物。
专家现场答疑环节，家长们积极提问
参会家庭领取纪念品
市妇幼保健院副院长、首席儿科专家许培斌介绍，新生儿疾病筛查工作，是一场持久战，最佳治疗时机是患儿在出生后症状还未出现时，通过新生儿疾病筛查早确诊、早干预、早治疗，通过专业医生的系统指导，解决患儿成长中出现的治疗问题。他呼吁社会各界共同联手，呵护孩子们的健康平安成长之路，培养成对家庭、对社会有用的人才！
新生儿疾病筛查是指在新生儿群体中，用快速、简便、敏感的实验方法，对一些危害儿童生命、导致儿童体格及智能发育障碍的先天性、遗传性疾病进行筛检，做出早期诊断，在患儿临床症状出现之前，给予及时治疗，避免患儿机体各器官受到不可逆损害的一项系统保健服务。
筛查方法为：新生儿出生后3—7天，采集足底血制成滤纸干血片，送至筛查中心，发现可疑阳性的患儿通知家长进一步复查，复查正常的排除疾病诊断，而复查不正常的这部分孩子便可根据具体情况确诊为某类疾病。
威海市新生儿疾病筛查中心于2002年成立，全市只有一家，设在威海市妇幼保健院。
2002年在全市开展了新生儿先天性甲状腺功能低下及苯丙酮尿症“两病”筛查；
2004年开展了新生儿听力筛查；自2010年9月1日开始增加了先天性肾上腺皮质增生症及葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症的筛查，为“四病”筛查；
随着新筛工作的逐步规范及筛查水平的提高，自2014年10月1日起，威海市妇幼保健院在全市范围内运用串联质谱技术进行筛查，新生儿疾病筛查由“四病”筛查增加至29种疾病筛查。同年，新生儿“四病”筛查由政府买单，在全市范围内为户籍人口免费开展。
2016年政府继续加大民生投入，自6月1日起免费开展了新生儿52种病筛查。
在筛查的同时，我们加大了对筛查阳性患儿的干预和管理。为减轻患儿家庭负担，威海市政府自2006年开始拨付妇幼专项经费，对新生儿先天性甲低患儿给予免费的药物治疗，对确诊的苯丙酮尿症患儿每年提供1万元的治疗食品，一直到6周岁；对确诊听功能障碍患儿已佩戴助听器或安装人工耳蜗的一次性补助5000元；同时积极争取医保政策，将确诊的需要药物治疗的恶性苯丙酮尿症患儿纳入居民医保门诊慢性病管理。
自2002年开展新生儿疾病筛查以来，截止至今年6月份共筛查299467人次，确诊苯丙酮尿症（PKU）患儿46例，先天性甲状腺功能减低症275例，先天性肾皮腺皮质增生症11 例，葡萄葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症76 例，确诊其他遗传代谢病20例，确诊听功能障碍患儿402例。
近十年间，共为297名先天性甲低、苯丙酮尿症患儿提供了约103万元的药物或特殊食品补助，经干预治疗后，这些患儿体格和智能发育基本达到正常水平；对确诊的402名听功能障碍患儿给予了干预治疗，治愈率达90%以上 。
新生儿筛查对提高出生人口素质，减轻家庭和社会负担起到了极大的促进作用，受到了社会广泛好评。
联谊会在儿童保健科医护人员带来的趣味舞《欢乐颂》中拉开了序幕。随后，11名不同年龄段经过规范治疗的苯丙酮尿症、甲状腺功能减低症及听力筛查异常的孩子们勇敢地登上舞台，进行朗诵、舞蹈、独唱等才艺表演，尽情展示生命的魅力，赢得台下观众的阵阵掌声。
经过在市妇幼保健院规范的治疗与长期随访管理后，这些孩子智力正常、身体发育正常，跟普通孩子一样上学学习，最大的一个孩子明年就要上高中了……看着孩子们尽情的展示才艺表演，露出灿烂的笑脸，许多家长眼中也泛出晶莹的泪花。
表演结束后，青岛市妇女儿童医院教授张立琴、威海市妇幼保健院儿童保健科副主任李兰秀分别进行了“苯丙酮尿症的营养治疗知识”、“新生儿疾病筛查相关知识”专题讲座并现场回答家长提问。
会后，小朋友们在家长的带领下，按照不同年龄领取了图书、玩具、滑板车等礼物。
市妇幼保健院副院长、首席儿科专家许培斌介绍，新生儿疾病筛查工作，是一场持久战，最佳治疗时机是患儿在出生后症状还未出现时，通过新生儿疾病筛查早确诊、早干预、早治疗，通过专业医生的系统指导，解决患儿成长中出现的治疗问题。他呼吁社会各界共同联手，呵护孩子们的健康平安成长之路，培养成对家庭、对社会有用的人才！
新生儿疾病筛查是指在新生儿群体中，用快速、简便、敏感的实验方法，对一些危害儿童生命、导致儿童体格及智能发育障碍的先天性、遗传性疾病进行筛检，做出早期诊断，在患儿临床症状出现之前，给予及时治疗，避免患儿机体各器官受到不可逆损害的一项系统保健服务。
筛查方法为：新生儿出生后3—7天，采集足底血制成滤纸干血片，送至筛查中心，发现可疑阳性的患儿通知家长进一步复查，复查正常的排除疾病诊断，而复查不正常的这部分孩子便可根据具体情况确诊为某类疾病。
威海市新生儿疾病筛查中心于2002年成立，全市只有一家，设在威海市妇幼保健院。
2002年在全市开展了新生儿先天性甲状腺功能低下及苯丙酮尿症“两病”筛查；
2004年开展了新生儿听力筛查；自2010年9月1日开始增加了先天性肾上腺皮质增生症及葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症的筛查，为“四病”筛查；
随着新筛工作的逐步规范及筛查水平的提高，自2014年10月1日起，威海市妇幼保健院在全市范围内运用串联质谱技术进行筛查，新生儿疾病筛查由“四病”筛查增加至29种疾病筛查。同年，新生儿“四病”筛查由政府买单，在全市范围内为户籍人口免费开展。
2016年政府继续加大民生投入，自6月1日起免费开展了新生儿52种病筛查。
在筛查的同时，我们加大了对筛查阳性患儿的干预和管理。为减轻患儿家庭负担，威海市政府自2006年开始拨付妇幼专项经费，对新生儿先天性甲低患儿给予免费的药物治疗，对确诊的苯丙酮尿症患儿每年提供1万元的治疗食品，一直到6周岁；对确诊听功能障碍患儿已佩戴助听器或安装人工耳蜗的一次性补助5000元；同时积极争取医保政策，将确诊的需要药物治疗的恶性苯丙酮尿症患儿纳入居民医保门诊慢性病管理。
自2002年开展新生儿疾病筛查以来，截止至今年6月份共筛查299467人次，确诊苯丙酮尿症（PKU）患儿46例，先天性甲状腺功能减低症275例，先天性肾皮腺皮质增生症11 例，葡萄葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症76 例，确诊其他遗传代谢病20例，确诊听功能障碍患儿402例。
近十年间，共为297名先天性甲低、苯丙酮尿症患儿提供了约103万元的药物或特殊食品补助，经干预治疗后，这些患儿体格和智能发育基本达到正常水平；对确诊的402名听功能障碍患儿给予了干预治疗，治愈率达90%以上 。
新生儿筛查对提高出生人口素质，减轻家庭和社会负担起到了极大的促进作用，受到了社会广泛好评。