世界狼疮日 |一起来认识红斑狼疮吧!
以下是科普时间
狼疮四大早期症状需留意
绝大多数的红斑狼疮患者会有各种各样的不典型症状,若不是专科医生,往往难以想到是红斑狼疮。但在发病早期,大部分患者会有以下四种症状。
1、皮疹
约80%的病人在病程中可出现各种各样的皮疹,最典型的是发生在脸颊部的蝶形红斑,有些病人在晒太阳的时候,暴露部位皮肤会明显发红或原有皮疹加重(称为光敏感)。
2、关节痛
超过60%的病人在开始发病或病程中的某段时间都有关节痛。所以,当年轻女性出现指、腕、膝等关节疼痛时要引起重视。
3、脱发
特别是短期内突然出现广泛性的脱发,且头发比较脆,容易折断。
4、泡沫尿
小便出现像啤酒一样的泡沫样尿(蛋白尿)。
若出现以上2个或2个以上的症状时,更应高度警惕红斑狼疮。
治疗:个体化治疗
目前红斑狼疮的传统治疗理念是分阶段治疗,即诱导治疗与维持治疗,而常用的是国际上通用的两个经典治疗模式:每月1次静脉注射环磷酰胺,连续6个月作为诱导治疗,然后每3个月1次作为维持治疗,这是美国NIH方案;另一个是欧洲方案,即每半个月1次静脉注射环磷酰胺,连续6次(3个月)后改用硫唑嘌呤维持治疗。
可以说,上述两种方案让患者看到了希望,红斑狼疮从原来的“不治之症”变成了“可治之症”,患者的5年生存率从原来的不足50%上升到大约90%。
由于红斑狼疮是一个系统性的疾病,且每个病人的情况都不一样,若仍以某一个治疗模式为蓝本或照搬不误,必然会出现一部分患者的用药剂量不足,另一部分患者则可能用药剂量过大、出现过度治疗,最终不能获得理想的治疗效果。
因此,目前认为,红斑狼疮应是个体化治疗,先定人再定方案,也就是说根据不同的患者制定不同的治疗用药方案。而总的来说,治疗红斑狼疮不需要用很贵的药,只需要把各种药物搭配好使用即可。
预后:长期稳定和慢性管理
如今更强调的是“改善红斑狼疮的远期预后”,要通过治疗把系统性症状和受累脏器都得到缓解;若经过努力仍达不到缓解,也要尽可能达到最低的疾病活动度。经过几十年的努力,风湿科医师与多个专科医生合作,已经极大改善了系统性红斑狼疮患者的预后,很多患者病情稳定长达数十年。
系统性红斑狼疮患者病情长期稳定的关键在于3点:规范治疗、自我管理及风湿科医生专业化的慢病管理。