【宝宝健康】我不是绝症，不要丢下我！
我是一个新生儿，从出生到今天还没有满月，之所以这么着急“说话”，是想跟大家分享一下我的经历，尤其那些父母——她们的孩子和我一样有着先天性疾病——想告诉他们，很多疾病都并非绝症，请求、恳求、乞求她们选择尝试治疗而不是放弃自己的孩子、抛弃他们！
福利院的叔叔阿姨叫我小雨（化名）——这大概是因为我“拾到”的那天是雨天，那是我出生的第一天。
我从出生起就吃不下奶，轻微一个“风吹草动”就会引起我反复呕吐，接着严重的腹胀开始出现——这一切都源于我患有一种“听上去可怕”的先天性疾病——先天性肠闭锁（congenital intestinal atresia）。
我“胀的高高”的肚子（入院后拍摄）
无论肠闭锁的高低，均为完全性肠梗阻，主要表现为：
1、呕吐
高位闭锁的病儿，出生后首次喂奶即有呕吐，逐渐加重且频繁，呕吐物含哺喂的水、奶和胆汁，低位闭锁则呕吐多在生后2-3天出现，呕吐物含有胆汁和粪汁，呕吐次数不如高位闭锁频繁。
2、腹胀
高位闭锁者上腹膨隆，可见胃型，剧烈呕吐后膨隆消失，低位闭锁则表现全腹膨胀，肠鸣音亢进，或可见肠型。
3、排便病情情况
病儿生后不排胎粪或仅排出少量灰绿色黏液样物，高位肠闭锁病儿经反复多次呕吐，很快出现脱水、电解质紊乱及酸中毒，低位肠闭锁晚期由于肠管极度扩大，可伴发穿孔引起腹膜炎。
由于肠道闭锁，患儿除了上述3种主要症状还会相继出现脱水、电解质紊乱、吸入性肺炎等情况，随时间延长，病情会迅速恶化，进而出现肠穿孔、腹膜炎，直至夺去生命。
大概因为知道病情如此，或许还有别的难言之隐，我的父母选择了“暂时离开”...
福利院的叔叔阿姨发现了我的症状，我肯定不是第一例这样的孩子，她们赶紧联系西安市儿童医院，凌晨就出发，“有经验的”把我第一时间送往西安市儿童医院的新生儿外科。
接诊我的是新生儿外科的谢卫科医生，他的手握住我，温暖而细腻，有力却轻柔——据说手术经验达到一定“境界”外科医生都有双这样的手。经过新生儿外科和影像科的详细检查，我被确诊为先天性肠闭锁。
我的结肠造影
西安市儿童医院新生儿外科医护人员立即展开抢救治疗：一边建立静脉通路输液治疗，另一边鼻饲管置管、胃肠减压避免呕吐误吸，缓解腹胀。
先天性肠闭锁的诊断
除根据先天性肠闭锁的典型临床表现进行观察和诊断外，高位肠闭锁在腹部X线平片上，可见上腹部有数个液平面，而其他肠腔内无气体，低位肠闭锁则可见多数扩大肠曲与液平面。钡灌肠可看到胎儿型结肠，特点为肠腔细小，肠袋状皱襞不明显，肠较直而短。
由于深知这个病“拖不得、拖不起”，确定病因后，西安市儿童医院新生儿外科团队立即就开始着手准备我的手术。
经过紧张的术前准备工作，出生后第三天的凌晨，我接受了急诊手术。
手术中证实为先天性回肠闭锁，西安市儿童医院新生儿外科团队为我施行了肠腔成形术。在潘永康主任的带领下，新生儿外科克服困难补全了我肠子上缺如的部分，又把两边肠子“完美地对接起来”，手术历时2小时取得了圆满成功！
我的那部分“生病的”肠子...
先天性肠闭锁的治疗
先天性肠闭锁是一种新生儿常见的先天性肠道畸形，发病率约1/5000，手术是目前唯一能挽救患儿生命的方法，而且越早手术效果越好，尽早诊断尽早治疗，才能提高治愈率，救治不及时的孩子多数将在一周内死亡。
先天性肠闭锁也是一种“拖不起”的先天性疾病，拖着将会导致治疗越发困难直到最终无力回天
医生、护士们用“最小的代价”去死神那边换回了我的生命！
术后，我回到西安市儿童医院新生儿科室，由护士阿姨们照顾我，接受静脉营养治疗。
新生儿外科的医生把我手术成功的消息分享给福利院的叔叔阿姨们，她们得知后也非常高兴，“你看，你看，又救回来一个！”“真好呢，也不知道这个小家伙长大后会不会知道这几天的‘惊心动魄’？”
先天性肠闭锁的“预防”
目前医学界多数学者认为先天性肠闭锁是由于胚胎发育阶段空化不全所致。（也有部分学者认为是由于胎儿肠道血液循环障碍，阻碍了其正常发育所致。）
随着产前检查意识的增强及孕期胎儿系统B超检查的普及，大部分的肠道畸形可以早期诊断。西安市儿童医院新生儿外科是西北地区较早成立的新生儿外科专科疾病治疗中心，对常见的新生儿先天性畸形，有丰富的诊疗经验。凡是怀疑有先天性肠道畸形风险妊娠的准爸妈们可以在西安市儿童医院新生儿外科门诊咨询，获得早期指导。出生后，第一时间前来就诊，接受检查治疗，让更多可爱的小宝宝们远离疾病，健康成长。
超声检查中发现孩子存在先天性十二指肠闭锁(congenital duodenal atresia)
（图片来源：网络）
医生护士也很欣慰，她们给福利院的叔叔阿姨说我恢复很快，体征平稳，没有并发症也没有出现呕吐症状，照这个恢复速度过几天就可以痊愈出院了！
今天我继续接受静脉营养治疗，随着肠功能恢复，护士们逐渐开始尝试给我经口喂奶。
真香，真美好！没有病魔折磨，我当然舍不得吐掉每一滴奶！
先天性肠闭锁的报销和救助
听新生儿外科的医生说，如果诊断、治疗及时，没有拖到病情恶化、出现其他并发症，像我一样手术顺利的话，手术费用并不昂贵，以西安市医保、合疗为例，先天性肠闭锁报销比例高达70%-80%。（具体报销情况可咨询西安市儿童医院医保合疗办）
更何况西安市儿童医院还是先天性结构畸形救助项目的陕西省定点医疗机构，先天性肠闭锁的患儿在医保、合疗报销之后最高还将获得75%的救助。（具体救助情况可咨询我院医务科）
同西安市儿童医院签约合作的爱佑慈善基金对先天性小肠闭锁也有救助。
我的体征指标已经接近出院标准了，体重正在增长，福利院的阿姨都夸“真好，小不点长得真快！”马上就要出院了，我睁着大眼睛希望在这几天能牢牢地记住西安市儿童医院新生儿外科医生、护士的每一张脸，因为我觉得她们和福利院的叔叔阿姨一样都是最可爱的人！
写在最后，是仅代表我，小雨，一个活生生的例子。
想要告诉那些孩子有（或者可能有）先天性疾病的家长们和准家长们，很多先天性疾病都是可以治愈，请不要听到孩子患病就直接选择放弃，请不要抛弃孩子！
一个曾经先天性肠闭锁的孩子
小雨
2019年3月
