我国首部罕见病诊疗指南发布！涵盖121种罕见病
2月27日，在国际罕见病日来临之前，国家卫健委官网发布了罕见病诊疗指南(2019年版)。据悉，这是我国首部罕见病诊疗指南，涵盖了121种罕见病。
此次罕见病诊疗指南是据卫健委等5部门印发的《第一批罕见病目录》，由卫健委组织国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室(中国医学科学院北京协和医院)牵头制定。
目前，世界上已经确认的罕见病超过7000种，我国所有罕见病患者加在一起人数已达2000多万。在罕见病领域，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段。过去一年国家密集出台罕见病相关政策。
2018年5月21日，卫健委等五部门联合制定了《第一批罕见病目录》，首次以官方名义公布了121种罕见性疾病。2018年7月，国家药品监督管理局宣布对在监管体系完善的国家和地区拥有临床研究数据的创新药物可实施优先审评审批程序。
2019年2月11日，国务院总理李克强主持召开的国务院常务会议中明确指出，要保障2000多万罕见病患者用药。自2019年3月1日起，国家对首批21个罕见病药品进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
2月15日，国家卫健委官网发布《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，遴选出了罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院，组建罕见病诊疗协作网。
附件：罕见病诊疗指南（2019年版）
文件链接：
国家卫生健康委办公厅关于印发罕见病诊疗指南（2019年版）的通知
国卫办医函〔2019〕198号
各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委（卫生计生委）：
为提高我国罕见病规范化诊疗水平，保障医疗质量和医疗安全，维护罕见病患者健康权益，根据我委等5部门印发的《第一批罕见病目录》，我委组织国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室（中国医学科学院北京协和医院）牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》（可在国家卫生健康委网站“医政医管”栏目下载）。现印发给你们，供各地参考使用。
国家卫生健康委办公厅
2019年2月27日
（信息公开形式：主动公开）
天水市卫生计生委综合监督执法局麦积分局
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