“世界渐冻人日”传来渐冻人、白血病人的福音！这个省医保可以报销；中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》今日发布！

“世界渐冻人日”传来渐冻人、白血病人的福音！这个省医保可以报销

（来源：福建省医保办）

6月21日，是“世界渐冻人日”。

3年前，因比尔·盖茨、马克·扎克伯格等人而传播开的“冰桶挑战”曾风靡一时，众多明星“大咖”纷纷举起水桶，给自己浇冷水，呼吁关注“渐冻人”。

“渐冻人”治疗费用昂贵，残酷地直面死亡

“渐冻人症”在业内被称为肌萎缩侧索硬化（ALS），表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故称“渐冻人”。最为人熟知的“渐冻人”应该算英国科学家霍金，他已经被该病折磨了40多年。

“渐冻症”与癌症、艾滋病、白血病、类风湿病并称为世界五大绝症。目前还无法根治，患者的平均生存期只有3-5年，但也有20%的患者能生存10年以上，5%的患者生存20年以上。保守估计，我国目前约有20万“渐冻人”。

同济医院研究统计，139位患者中，男性有79例，女性60例，平均年龄为50岁，40-60岁患者占全部患者的2/3。由于每年治疗费用约为5万元，而且绝大多数地区没有把该项治疗费用纳入医保支付范畴。

患上渐冻症，病人的头脑始终清醒，感觉依然敏锐，他们眼睁睁地看着自己的身体机能随肌肉的萎缩而一点点丧失，最终走向生命的尽头，没有挣扎的余地。这是多么的残酷！

福建省“渐冻人”有福了，医保全额报销国产药费

“渐冻人”的治疗费用很高，仅药费每月高达数千元，如果是用进口的药品，每个月的药费大概要4000多元左右，如果是用国产的，每个月的药费大概在1600元左右。无论用哪种药物，对于普通家庭是难以承受之重。

据福建省医科大学附属第一医院神经内科王柠教授统计，3年来，该院已经收集登记了近300位患者。患者的治疗费用高、经济压力巨大。

但是，福建省医保部门放出了大招！

近日《福建卫生报》报道，国产治疗药物“利鲁唑”在福建省医保可以报销100%！

这对于福建省“渐冻人”而言，绝对是最大利好！将在一定程度上缓解患者的经济压力。不仅于此，福建省专家在呼吁和推动，希望将“渐冻症”纳入特殊病种，进一步为广大患者减轻各项医疗费用。据介绍，依达拉奉、丁苯酞等新的治疗药物也在加紧研发之中。

白血病等重症用药，在福建省报销额度也高得惊人！

今年的4月21日，福建省医保办发布公告，给广大白血病、肢端肥大症等重症患者发来了福利！福建省自2017年5月1日起，部分特殊病患用药的医保结算支付价按新标准执行，具体用药医保报销额度（即下表中的医保支付结算价）如下：

（摘自福建省医保办官网）

中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》今日发布

—— 为爱解冻温暖渐冻人

北京2017年6月21日电 /美通社/ -- 在6月21日世界渐冻人日当天，中国首支渐冻人公益歌曲《为爱解冻》在京发布。歌曲由中国医师协会、中国ALS协作组与赛诺菲（中国）联合录制发布，为渐冻人患者带来了对抗疾病的鼓励和憧憬生命的希望。出席活动的中国医师协会会长张雁灵，中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授共同呼吁社会关爱、支持渐冻人群体；倡导患者尽早接受规范治疗，减缓病情发展，延长生存时间。

 
首支渐冻人公益歌曲“为爱解冻”发布仪式

 
中国ALS协作组专家, 北京协和医院神经内科主任崔丽英教授介绍渐冻人症

 
中国医师协会会长张雁灵教授发表讲话

不陌生的罕见病，诊断极具挑战

然而，由于ALS发病隐匿，大多患者出现临床症状时已经有90%的运动神经元功能丧失^[3]，且其早期临床表现不典型，易与椎间盘突出、包涵体肌炎、延髓肿瘤、甲亢、干燥综合征混淆。此外，由于目前仍缺乏特异的生物学诊断指标，ALS需使用排除法确诊，很大程度上依赖于医生的临床诊断经验。在基层医院，医生对这种罕见病的认识不足，误诊率更是高达58.6%³。由于诊断的难度大，误诊、漏诊的情况常有发生，ALS患者从首发症状到确诊所需平均时间为13.1个月³。肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic lateral sclerosis, ALS），俗称“渐冻人症”，是一种进行性加重的神经系统疾病，为世界五大绝症之一。ALS全球患病率为5/100,000/年左右^[1]，据此估计中国ALS患者约有六万人。从著名患者、英国物理学家史蒂芬·霍金教授，到2014年风靡全球的“冰桶挑战”，ALS虽为罕见病，但对大众而言却并不陌生。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3-5年^[2]。早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。晚期患者不仅全身瘫痪，因吞咽困难、营养失调，且无法自主呼吸，生活极其痛苦。

专家领衔关注渐冻人，唱响ALS规范诊治

为了提高中国ALS诊治水平，2004年我国成立了ALS协作组，并于2012年编撰并发布了《中国肌萎缩侧索硬化诊断和治疗指南》，规范了ALS诊疗流程，使中国神经内科医生的临床操作有了指导纲领，为ALS患者的早期诊断、早期治疗创造了更好的基础。同时，ALS协作组积极进行大众疾病意识教育，加强公众对ALS的关注以及患者对疾病的认识，缩短病人出现症状后及时获得治疗的时间，近年来我国的平均诊断时间逐渐缩短。此外，在ALS协作组专家们多年的呼吁下，2017年2月指南唯一推荐的ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录，长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。

目前ALS仍是一种无法治愈的疾病，尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。中国ALS协作组专家、北京协和医院神经内科主任崔丽英教授指出：“ALS治疗目标非常明确，就是延长患者的生存期，提高患者生活质量。积极进行综合治疗能够显著延缓病情的发展，推迟疾病进展至中晚期呼吸衰竭时间。此外，研究显示规范化治疗越早，患者生存获益越大。”

几年前“冰桶挑战”曾成功吸引大众关注，而此次《为爱解冻》国内首支渐冻人公益歌曲的发布将进一步向公众普及ALS知识，加深患者对早期症状及规范治疗的认知。中国医师协会会长张雁灵教授表示：“ALS/MND国际联盟组织将每年的6月21日设为‘世界渐冻人日’，我们选择在这一天发布渐冻人公益歌曲，希望再次唤起公众对于渐冻人症这一疾病的关注，对渐冻人群体投入更多关爱，帮助患者更有尊严、更有质量地生存。”

^[1] Wijesekera LC, et al. Orphanet J Rare Dis. 2009; 3;4:3

^[2] Matthew C Kiernan, et al. Lancet 2011; 377: 942–55

^[3] 沈扬等. 中国康复理论与实践, 2004. 10(5): 300

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（消息来源: 中国医师协会）

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