CD (克罗恩)SCD 两年来,在亢奋和抑郁中前行

小愚学中药

不知是中药的朋友还是克的朋友

如果是中药的,我还要说声抱歉。这次还不是中药的内容

如果是克的朋友,恭喜你。这里有只小白鼠当的很成功,效果已经得到了浙二医的医生们的肯定了。

如果是我认识的朋友,你们可以看到比较真实的我。

要有时间的话,可以听我的啰嗦啰嗦了

初遇·克

  2016年四月,一次偶尔被父亲看到的大便不太成型,得知这情况已经有两年多了,便让我去医院检查一下。本人大学本专业是中药,辅休了营养学和一些杂七杂八的东西。自查的时候发现的消化系统在近期出了很大的问题,也打算去查查。

也就顺势而为去查查,不然要被爆菊是令人害怕的事

本来这篇文章打算叫《我被爆菊的那些年》,想想太猥琐了还是算了。

在这里就要感谢了宁大附属医院的医生了,本来只是在他们这里查查大肠镜的。医生说反正做都做了,帮你顺便到小肠查一下吧。

一看好家伙,大肠一点事没有,小肠里面都是病变。

(这是宁大做的大肠镜)


要不是这个医生的认真负责,估计还要很久才能发现。

(这里有几个吐槽点我也暂时不说了,有机会当面和医生你们说说,论当时的心理阴影面积)

然后就住院啦,正好我住院的时候是莆田系医院被闹得最严重的时候,信百度死的快(我刚搜了一下竟然搜不到了)。

其实那时候住院的时候,因为某些原因已经心如死灰了并没啥感觉。

从医生的目光和安慰来看,应该要挂了吧,只是时间的长短。

嗯,就是这种感觉,没错。

只是心疼家人,让他们担心难过了。

其实很多时候生病的人并不是最难过的,爱你的人才是。

这里也是比较忧伤地方,明明生病的是我,还要表现的很乐观。

人家说成长就是带上了一张面具,我不一样,我穿上了铠甲还是长到肉上脱不掉的那种。

以至过年同学聚会的时候,有人问我这些年我到底经历了什么。我笑嘻嘻的反问啥,我也不知道。其实我的内心,在感慨。是啊,我这些年都经历了什么,让一个沉默寡言又内向的人变得现在能整天嘻嘻哈哈传播正能量的人。

(这是宁大做的小肠镜,没打麻药。清醒的看着里面都是病变,而且真的很痛很痛。)

也是在那时候找到了SCD的网站,感谢韩儿、婷儿等SCD的老前辈。

那时候也问了宁大消化科的主任,他比较委婉说:“你每天不吃碳水化合物这不太好吧?”

如果有哪个小伙伴刚被发现克疑似的,建议你们遇到那种每天都是负能量的群早点退掉。正能量的群能带你向上,而负能量的群会带你下地狱。


无人支持·心生怨念

在宁大附属出来开始尝试SCD了,然后发现杭州邵逸夫有个专家在她的书里有提到,也想问问她的意见得到她的支持,让家人得到安心。

宁波这个病理他们遇到也是第一次无法确诊。

也是这时候我遇到了我这辈子最讨厌最恨的医生,我当时体会到杀医者的心情。希望破灭,花比平时贵好几十倍的价格的挂号费,千里迢迢过来,长时间的等待。抱着希望而来,却被轻视、蔑视视为无救。

以前因为我也是医院里出来,也遇到了很多不讲理的患者。每次遇到医闹都是站在医务人员这边。自从遇到她,才知道一个恶心的医生到底有多恶心。

现在遇到每个病友和医生我还会吐槽她,就是这么小心眼。我父亲本来就很担心很担心,她的态度她的表现直接就让我父亲的心掉到谷底。我很恨她,超级超级恨的那种。

在她的书里也提到了SCD,但她很不支持,直接否定了还非常不屑

我们之间还产生了一个对话

(    我问,我吃药能不发并发症么?

答,不能

我问,那我不吃药一定会发生并发症么

答,不会

我问,如果我确诊了,有什么医治办法

答,美沙拉嗪,激素,免疫抑制剂,类克。

我, 。。。。。。。。。。。。。这和我百度到一模一样,你确定你和我百度的不是一个网站?既然药物吃与不吃都一样,那我吃药的意义的在哪里?

当然其他医生护士还是很好,很认真负责态度温和。棒棒的给她们个笔芯。


以下是在邵逸夫做的大肠镜,和出院记录,不知道为啥那时候好像没给小肠镜的报告,不过可以看出院报告。




下图是在邵逸夫住院时候照片


那时候就不想吃药,因为吃药不能保证不生并发症。

也不想浑身屎臭,也不想身上带个袋子。

在所有人都不支持的时候,还是决定开始食疗。

SCD是特殊碳水化合物疗法,不是无碳水化合物疗法。学过营养学的人都知道,在所有的食物中其实都是有碳水化合物的,只是含量的多少而已。可以通过食物的互补来补充缺少的营养素。

说干就干

在最想证明自己的时候,却发生一件把自己人生往后拖的病。原来的恋爱,工作,房子,车子,理想都变成了空话。

那时候从学校里出来和班主任说要给这个专业找条新的路,因为我不喜欢医院不喜欢药店。是有一部分同学会有个金饭碗,但很多同学只能被迫碌碌无为的过。

这下好了,计划被打破了。公共号也因为要谋生停更了。

之前就在问自己,现在都这样了,还会更差么。事实上是太天真了,并没达到谷底真的还能更差。

食疗吧当个小白鼠,就算现在医生不支持,是因为做到的人很少。我如果做到了,能给很多人希望。不会那么绝望。

而且很少不是没有,有人做到了,而且这个疗法并不能给他们得到什么利益。愿意相信他们不是骗子。

按医生的套路如果好了就不是克。家里人就不用这么担心了。


16.5.7号回到了宁波,开始正式的SCD。当时就两个感觉

一是饿

真的很饿还不是那种一顿两顿没吃的饿。那种饿会饿一阵子,过一会也就不饿了。

这种是除了刚吃的时候外,都在饿。在前期因为测试出来的食物非常的少,吃的很简单还非常的易消化。

所以之前有几个小伙伴打算开始我就提前和她说好。刚开始的时候会饿会瘦,如果本身就比较瘦的时候建议鼻饲或营养液把自己养胖了再说。

二是麻烦

外面的食物很多并不符合我们疗法,不知道里面添加了什么东西。

那时候每天都是早上起来自己去买菜

(大妈们可喜欢我了,人家买菜都是一小把一小把买。我过去这个给我来三斤,那个也给我来三斤。都是三斤起。刚开始的时候能吃的食物真的很少的好么。易消化的蔬菜一烧,水出来就没了。吃来吃去就是那几种食物,还要三四天的尝试一个食物。)

然后大锅乱炖中午吃完晚上吃。一个人在外漂泊么,没办法。还好那时候工作的地方有早晚班,可以早上自己做吃的然后用保温饭盒带到公司去吃

在生活上有一定的不便利,但请不要感觉自己是异端。大家这么忙,除非她(他)喜欢你,不然没人会关心你在做什么。也不要过于隐瞒,你越藏他们越八卦,你坦然了。做好自己了,他们也没什么好八卦的了。

如果你真介意,你可以和他们说你在进行低碳水化合物健身。这个在 国外也是很流行的。

在实践中途我去看过浙二医陈焰医生,她也是这个方面的专家。她也有一本书,她那时候对SCD不支持也不反对。但明确的国外是有很多人在做这个食疗,只是国内暂时没有这方面的研究。中国也有人在进行这种疗法,据说有效果

虽然没得到她的支持,但她这么说让我父亲恢复了不少信心。

有时候也觉得自己很牛逼的,说不吃就真的不吃现在是3月份了,快接近两年了。我就真的一口面一口米都没吃过。6不6,老铁们给个赞

苦尽甘来·得喜讯

18.3.12,自查基本愈合还差那么点点。想想现在也从原来的110长到了140,去看看效果吧。

以下是我这次在浙二院的检查报告,得到医生们的肯定。明显好转,

可以给病房里面其他的病友分享一下经验

不是自己说说的好转也不是个人感觉的好转,而是医院用先进设备看的出来的好转。特别是给同病房的小伙伴们分享经验,这种肯定。让我非常的振奋)

现在因为我和食疗的小伙伴的例子,陈焰医生和黄晓旭营养师肯定了食疗的效果。在组成团队研究这个方法。

父母终于可以放心了,我表示非常开心。

其实我应该做满两年在来查的,就能有一个非常漂亮的肠镜了,现在里面还有一点还没恢复好。但已经很完美了,我没有吃任何药,不仅没有严重起来,反而很多地方恢复起来。体重也从原来的110长到了140.

本来我应该放个我现在健身的照片上来,不过想想一身护胸毛就不恶心你们了。

(以下是我刚出来的报告)



下面是在营养师黄晓旭医生这边做的一个检查,忘了叫什么

得分73,比很多健康的人都好(指没有大毛病的人)。

身材非常标准(要不是一身护胸毛,真想把八块腹肌拿出来秀秀),努力在长二十斤肉肉,那就完美了。

我们也讨论过SCD,为什么在医院比较难推广

  1. 个人差异大,适合我的食物不一定适合你。(没个标准)

    这也是我比较赞同,也是觉得这是SCD里面最科学的地方。就是让每个人自己通过三到四天实验出自己能不能吃这个食物。如果你听到别人说这个食物她吃了不舒服或发病了,你就在心里打个问号。这个食物可能在尝试的需要注意的了,而不是别人说什么东西能吃你就能吃什么食物不能吃到你就不能吃。能不能吃你身体说的算,而且每个人在不同阶段能吃的食物是不一样。

    那我做比方我食疗一年的时候,正好是夏天我每天晚上十点运动完不是半个西瓜就是半个哈密瓜,大便情况都是成型正常。但又有的人,吃鸡蛋都拉肚子吃南瓜都拉肚子。不要迷信谁谁谁,大家都在摸索中前进。

  2. 现在的没有个系统的研究,也比较难。(所以我屁颠屁颠跑过来做了小白鼠,提供样本来了)但现在中国很多医生已经开始意识到这个方法是有效果的,群里的前辈们有统计

  3. 部分人认为国外的月亮比国内的圆。吃国外的菌粉营养剂工具等,你们用我们也不介意。但对很多克的家庭来说,家里经济其实并没有那么好。反正我食疗到现在用的都是普通的调味料和淘宝的菌粉,三十块钱能买一大堆。吃的也是菜市场的菜,虽然没老家的好吃也凑活。也没有海淘过也不会(我超级佩服很多妈妈党,明明只会看看韩剧,为了子女竟然学会了海淘)据说有个妈妈在孩子SCD的时候花了六万还是六千我们在感慨这个拿来吃营养可以买好多好多了。真要这么玩很多家庭要出局了,本来就和中医一样是个很便宜的东西。到最后变成了有钱人才能弄的东西,这不太好吧。(反正我穷我没钱,我按我的理解执行,我不想再花太多父母的钱了。而且我的效果还很好)


    绝对正确的建议

    1.赚钱(别说什么钱不重要,身体才是最重要。往往最后制约的就是钱)

  4. 2.长肉


    (现在你就不要想减肥了,你也胖不到那个程度。你只有身体好了,才会有很多方法让你健,包括SCD。开始会真的很饿而且还会瘦)


      3.学习(学习营养学,学习中医(不是外面电视上的专家,那都是看了几天书的骗子,我们以前有那么一个圈子的就出他们)全世界的人有三分之一的人不是死于疾病,而是死于无知!七大营养素你知道有那些么?哪些食物里面有?当你不能吃某种食物了,你有哪些食物可以替换补充你这一部分无法获取的营养么?你温热寒凉知道么?五脏六腑各有什么属性你知道么?但你在食疗的过程中出现很多奇怪的的小毛病但有看不出来,你知道怎么解决么?)

       4.健身 (别以为你生了这个病就不会生其他病了,一样的。你不运动该生的毛病一样会找上门了。而且运动能让你的吸收变得更好,吸收好了身体就有更多的能量和营养素来修复了。心情也变得更好哦)

       5.正能量 (和正能量的人交朋友,或让自己正能量。不管是外国的研究还是中国古代的中医都认为心态不好消化系统就会出现问题。现在想起来我严重起来的时候是我心态最差的时候。)

下面推荐一些和我们食疗有关的公共号和网站

1 就是我的小愚学中药公共号,明明我只是个学中药的烘焙师,并没有想在自己身上实践营养师的知识。不要发公共号里面问我问题,我现在基本不登陆公共号。你们如果开始食疗,和她们说找愚或土包子一般能找到我。或找陈焰医生或黄晓旭营养师,我在他们那挂了义工的名,因为我不在杭州么。我的资料和我食疗的记录我都会发给他们做研究,只有他们那边数据多了才能找出这鸟毛病的问题

2 韩儿的SCD论坛,http://www.scdinchina.com/?p=656

3 成都的包子的公共号  包子SCD

4 中国无麸质的推广者公共号  木森说

5 只吃肉的野兽派的公共号    野兽派

  

这几个是我关注的,无麸质和野兽派可以参考但也不能全盘接受。三个食疗方法类似还是有挺大的区别针对不同的人,其他的如果谁有好的也可以推荐给我。

想要开始SCD的伙伴建议在医生的治疗下先把炎症降下来,然后多长点都。在开始,不过你们可以提前研究起来,详细资料在韩儿的SCD论坛中。我们也都是这么开始。

我们都是棒棒的。

辅助的手段

  1. 吃酸奶,黄晓旭营养师他们发现不管有没有食疗,吃酸奶对肠道都有帮助。

超市的:如实等比较贵的酸奶价格一般在7块以上吧,配料表上就牛奶和菌种的那种,需要自己加蜂蜜或糖

自制的:

1.准备材料:酸奶机、菌粉、牛奶(羊奶)

2.菌粉和奶混合

3.插上电等待时间到就好了


不食疗

SCD

发酵时间

612小时(根据菌粉和当地温度而变化)

24小说以上,乳糖完全分解

菌种

随意(暂时没研究)

SCD官网关于酸奶引子的说法:
必须有:保加利亚乳杆菌 嗜热链球菌
可有: 嗜酸乳杆菌
不能有: 双歧杆菌 两歧双歧杆菌





2.揉肚子 老中医还是老道医的法子吧。这个方法得来也是神奇,一天在路边一个人坐着,一个老人七八十了找我唠嗑教我的。不过他皮肤超级好,眼睛也很亮。跑题了,方法是睡前在肚脐眼周围左三十圈右三十圈。我一般晚上都是左九十九圈,右九十九圈。不要问为什么,只是因为喜欢这个数字。自我感觉有效果,早上起来大便的情况有所好转

3.低碳水化合物疗法 你如果不食疗可以试试简而言之就是,一般人吃饭配菜。改一下,吃菜配饭。让除了米面等高碳水化合物的食物减少摄入,增加水果、肉类、蔬菜等高营养食物的摄入(我不敢说坚果,因为坚果我没事就吃。但有部分小伙伴不耐受)


以上三个方法,辅助两个字加黑了啊。不要谁到时候说就靠这三个法子治疗,只是辅助

该听医生的还是要听医生的,不要任性。

我对克原因的猜测

我个人认为是转基因食物和农药化肥的残留,让我们的肠道的通透性增强。让食物的残渣通过到体内,引发了炎症。(有的人通透的洞是方的有的人通透的洞是圆的,每种食物的残渣有不一样,符合的才掉的下去。每个人的过敏原不一样。这脑洞有点大,哈哈)然后营养摄入不足,无法进行修复,还反复的产生炎症,最后变成了并发症。

我们的目标就是找出过敏食物,避免过敏食物。最后好好的活个百八十年也就够了,不求多,是吧。

第一主食是也就是我们SCD避免的特殊碳水化合物,正好是这一类重灾区。

第二是主食中营养和过去比起来差的不是一点点,生长周期短了,长的比以前更大了。也就是说这一斤的米,人家还是个孩子就被硬生生的给充大了,人家体内微量营养素的积累不够。精米精面,我们需要的胚芽和糊粉层被去掉了,留下的只是单纯的碳水化合物,而并没有其他营养。

第三现在人的生活习惯,生活忙。吃的都是耐饱快速的盖浇饭各种面食面包西餐等多种食物,恰恰都是高碳水化合物低其他营养素。

为啥营养液有效果,为啥SCD有用呢。这两个方法都是避免了高碳水低营养素的疗法,营养好恢复好,避免过敏原不发炎


参考美国纪录片:转基因赌局:用生命下注(http://suo.im/243pDo)


一本正经胡说八道就到这里了。如果你觉得有用,请随意分享。我不会介意,不然小白鼠不就白当了。能帮助到的人越多,内心的满足感就越强。

用两年的实践,能换来一群人的希望也是值得的。

不要放弃自己,谁放弃你了,也请你不要放弃自己。

你是最棒的,爱你哦



我语文很差,语法也不对,还很啰嗦。请不要批评,批评我也不会听。

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就是不给你其他选择